2003-05-20

”Man måste vara frisk för att vara sjuk.”

”Är man sjuk blir man allt sjukare av att försöka bli friskare.”

Tänk dig in i följande situation:

”Du gillar Sverige, dess natur, människor samt det faktum att välfärden, inklusive sjukvården, är världsbäst. Ingen, oavsett inkomst, ska behöva vara fattig eller sjuk. Sverige är bäst och mest jämlikt helt enkelt, inte minst tack vare de duktiga styrande politikerna och deras rättvisepolitik – det har du själv sett på TV nyheterna varje dag i hela ditt liv.

                      Du har alltid sportat på amatörnivå (fotboll i ett av MFF:s sämre juniorlag, tennis, golf, kung fu, karate, tagit PADI dykcertifikat, amerikansk fotboll på High School i USA mm).

Du har varit ovig, men hyfsat medelmåttig i detta, och uppskattat sportandet mycket.

Du är snart 21 år, har läst ett år på Lunds tekniska högskola, börjat märka vissa ”fysiska märkligheter” på tennisbanan och rycker sedermera in för att utföra din militärtjänstgöring i 15 månader (för att utbildas till stridsvagnsplutonschef). Skön omväxling mot alla års studier, tänker du. Men efter några dagar i fält viker sig dina ben under dig då ni springer med packning. Inte en utan två gånger. Åter vid regementet kommenderas du till sjukan, och en längre undersökning påbörjas. Du tvingas välja mellan omplacering (”jättebra underättelsetjänst i bergrum där dina fina psyk- och intelligensvärden bättre tas tillvara än om du pangar ute i naturen”) eller frisedel. Du vill antingen ”panga loss i stridsvagnar” eller fortsätta studierna. De ger dig frisedel.

Du är nu 21 år fyllda höstterminen börjar i Lund. Nu börjar också ett år av läkarundersökningar. Din balans blir samtidigt snabbt sämre, exempelvis slinter du med foten på cykelpedalen och ramlar. Efter några månaders (för dig) oändligt långsamma utredningar (köa – läkarträff – remiss – vänta – kallelse – vänta – test – remissvar – vänta på tid för läkarträff – läkarträff där remissvar gås igenom – ny remiss – köa – test … osv om igen en test åt gången, inga parallella förfrågningar här inte!) säger läkarna att du ”nog” har neurologsjukdomen ”Friedriech’s Ataxi - FA”.

Du är rädd därför att balansen blir allt sämre trots att du provar all möjlig sjukgymnastik, och kräver att få en skriftlig diagnos undertecknad av läkarna. Det vägrar de (!) eftersom ”det kan vara massa andra saker också”. Vad då för andra saker och är de behandlingsbara, undrar du. Vissa är i olika grad, till skillnad mot FA, behandlingsbara, blir svaret. Du önskar då att man utreder de andra sakerna snabbt och parallellt (snarare än det långsamma ”en-åt-gången-i-snigelfart-förfarande” du hittills upplevt). Nya utredningar påbörjas, men du måste acceptera ”en-åt-gången-i-snigelfart-förfarandet”.

Det hela är mycket jobbigt, ibland har du börjat snubbla till lite över dina egna fötter, studierna blir kraftigt lidande. Snigelfartsutredandet får dig att mer och mer känna dig som om du levde i den ovisst gråa och hopplösa värld Kafka beskriver i sin bok Processen.

Du börjar fundera på andra lösningar, men dina föräldrar tycker (precis som du gjort fram tills för ett tag sedan) att Sveriges sjukvård är världsledande. Marv, din amerikanske släkting, tycker du ska åka till ett av världens bästa sjukhus, Mayo Clinic i USA. Men, du har ju själv sett på TV att bara de rika får hyfsad vård i USA, och dina föräldrar menar att ”vården du får i Sverige är världsledande och tillräckligt snabb, och tänk på Sveriges unikt höga skatt vi betalat i alla år!”. Marv berättar att Mayo bara tar betalt efter individens betalningsförmåga. Du tror inte på detta (pga nämnd TV uppfostran), men börjar bli desperat; tänker tankar om att ”livet är kort”.

SNABBSPOLNING FRAMÅT àà

Sommaren 1992 befinner du dig vid Mayo Clinic i USA, tillsammans med Marv och hans fru. Du har du sålt av aktier (som du för många många år sedan haft förmånen att få av föräldrarna) och frigjort de pengar Mayo anser att du behöver betala. Detta gjorde du i stark konflikt med föräldrarna, som även är förbannade för att du inte först kan vänta flera månader och åka till en expert på FA i London. De förstår inte alls ”din otålighet” och än mindre skillnaden mellan London FA experten och Mayo Clinic besöket (Mayo kan, till skillnad från London alternativet, tillfredsställa behovet att snabbt utesluta andra möjliga diagnoser, att snabbt testa ALLT som går att testa på människokroppen, och få en komplett utvärdering, en oberoende ’second opinion’ baserad på nämnda kompletta tester). (Drygt 10 år senare kommer föräldrarna att mena på att du hade haft möjligheten att – efter ”några månaders väntan” träffa FA experten i London och sedan, ”kanske”, åkt till Mayo Clinic också. Det är dock ej så du minns att de resonerade, samt att du höll på att bli ”Kafka-tokig” av blotta tanken på att vänta ytterligare flera månader och då ej heller få utfört nämnda tester. Nu åter till sommaren 1992 och Mayo Clinic.)

På en dryg vecka, från ca kl 8-20 var dag, får du genomgå alla möjliga tester, analyser och utvärderingar. Därefter får du en skriftlig diagnos på att du har FA, utfärdad av chefsneurologen Dr Wilner. De tror att man inom 10 år har ”klonat FA genen” och att det kommer en bromsmedicin ett tag senare. De känner ej till något som hjälper (medicin, träning eller så) mer än att stretching möjligen kan fördröja det negativa sjukdomsförloppet. Du får lära dig ett strechingprogram vid deras rehabavdelning. Sen får du åka hem. Tid vid Mayo Clinic: en dryg vecka.

SNABBSPOLNING FRAMÅT àà

Det är hösten 1993. Du har gjort en passionerad omstart i livet, och det på flera plan. Du har börjat om studierna (bytt till Ekonomlinjen) och deltar i ekonomernas spex (se  http://www.cederholm.net/c_me_live.htm ). Du har funnit lugn och styrka i tryggheten i att ha uteslutit andra diagnoser, att ha fått en skriftlig diagnos. Dessutom från en läkare som du vet – enligt nämnd TV fostran - du kan stämma på ”hutlösa mångmiljonbelopp” om diagnosen skulle visa sig vara fel; det stärker din tro på diagnosen eftersom du inbillar dig att läkarna därmed (p g a potentiellt  kostsam juridisk process) blir mer motiverade att jobba mer noggrant och att i alla fall testa mer innan de uttalar sig.

Du tänker samtidigt att - ”jag hade nog otur i min ’svenska snigelfartsutredning’, långsamheten berodde nog även på diagnosen FA:s ovanlighet. Svensk sjukvård är säkert snabb och bra i alla fall om man till exempel bryter benet!”

SNABBSPOLNING FRAMÅT àà

Äntligen! Det har nu blivit sommaren 1996. Läkare utomlands har lyckats ”klona FA genen”, och man kan nu äntligen börja forska på medicinering!  Styrkt av detta bokar du tid för att träffa FA experten vid Karolinska Institutet/Sjukhuset (som du p g a nämnd TV uppfostran tror är världsledande på det mesta). Efter åtskilliga månaders väntetid, får du äntligen träffa denna "expert" som såvitt du minns heter fru Stibler. Men – ve och fasa! – hon känner ej ens till att FA genen klonats, trots att det gått ca sex (6) månader sedan det skett!!! Du tänker konstiga tankar om ”TV indoktrinering i politiska syften à la Sovjetunionen”. Nåväl, du är civilekonom och jobbar sedan en tid på Öhrlings Coopers & Lybrand som managementkonsult. FA försämringen har tvingat dig gå med kryckor sedan ca ett halvår. Du har tränat hårt, inklusive varit dagpatient vid Orup i Skåne, provat flera olika sjukgymnaster. Inget hjälper, du blir långsamt men säkert sämre och sämre. Efter tjat från bekanta bestämmer du dig för att prova medicinsk QiGong hos Mediqi Akademien (www.mediqiakademien.se).

SNABBSPOLNING FRAMÅT àà

Nu är det september 1998. Jobbet går bra, du precis fått en seriös artikel publicerad (se http://www.cederholm.net/Balans_article.htm), har stimulerande arbetsuppgifter och bra lön (vilket gynnar alla – ju högre lön desto mer betalar du i skatt, och då växer kakan så att även de svaga får mer). Dina arbetskamrater kommenterar spontant att du går mycket bättre med kryckorna; snabbare och ramlar inte längre! Du, som från början satt på en stol och gjorde all QiGong, kan nu stå upp helt utan stöd och göra fler och fler av övningarna! Det beror främst på daglig träning av medicinsk QiGong före jobbet, och även på att du september 1997 bodde en månad hos en QiGongmästare i Kina,

där du lärt dig mer och fått behandlingar (örtmedicin, qigong-healing, kinesisk tuina massage, kinesisk akupunktur, påtvingad vila efter varje måltid, kommenderad gångträning med kryckor mm) och lärde dig gå med kryckor i vanliga lågskor, till skillnad mot de Timberland kängor du alltid använde tidigare. Den 17 september 1998, då du går med kryckor i korridoren på jobbet, blir du påsprungen av en kollega på jobbet (som tittar bakåt men springer framåt). Ni ramlar. Illa. All tyngd kommer på ditt vänstra ben. Foten åt ett håll. Benet åt det andra. PANG! AJ SOM F-NNNN!!! Du bryter benet strax ovanför fotleden. Spiralfraktur med splitter. Ambulans till (då statliga)  S:t Göran. Du blir lovad - eftersom FA är en så ovanlig diagnos som dessutom varierar mycket från fall till fall - att vara med vid läkarmöte om hur ”riktig” behandling (efter den akutgipsning som skett dagen före) ska ske. Mötet hålls utan att du får närvara. Läkaren tar kryckorna. Han säger att du nu måste sitta i rullstol med benet rakt ut. Gipset är jättesnett.

CLICK on pic to view larger

 Så snett att Frösundas personal (dit du skickas på dagträning innan du får stödja på benet och ej kan träna på ett meningsfullt sätt; NB: deras personal har omfattande, troligen väsentligt mer omfattande, erfarenhet av då människor med olika neurologiska sjukdomar drabbas av frakturer) klagar direkt och kräver att läkarna omgående gör om ingreppet, så att du slipper drabbas av det du de facto kommer att drabbas av (trefaldig kraftig felläkning – horisontell 40 gradig utåtrotation, vertikal felvinkling samt att benet blivit drygt två cm kortare). Men läkarna vägrar, och hävdar dessutom senare när benet läkt fel rejält, och du vill bryta upp det och vrida det rätt att:”kom inte och prata om omoperation, du får lära dig leva med det här i resten av ditt liv!” säger läkaren Gunnar Westerlind.

SNABBSPOLNING FRAMÅT àà

ÄNTLIGEN! Ungefär ett par år senare kommer så en bromsmedicin mot FA. Analogt med när FA genen klonades, känner du (tack vare Internet) till detta långt före läkarna (som vanligt alltså), och får under ett års tid köpa den själv dyrt från utlandet. Den heter Idebenone och är fritt läkemedel mot FA i hela EU utom Sverige (där väl kakan är för liten och krymper för mycket för att satsa på detta precis som det inte heller satsas på t ex Viagra). I Sverige får du därför krångla med tungrott licensmedicinförfarande (du har varit utan medicin flera perioder beroende på Apotekets snigelfartsrutiner – några alternativa vägar finns heller ej att tillgå, enär de har monopol!). I Sverige får du därför även betala speciell läkemedelsegenavgift om 1800 kr varje gång du påbörjar en ny receptperiod.

SNABBSPOLNING FRAMÅT àà

Nu är det februari 2002. Du har, av en slump, fått reda på att det finns något som heter ”medicinsk rehabilitering”, och att du har rätt därtill. Du är för första gången sedan benbrottstiden sjukskriven 100%, och har precis avslutat Frösundas kombikurs. Där fick du på knappt tre veckors tuff träning (tre pass per dag – styrka, kondis, sjukgymnastik inkl. gångträning, hård träning är bra för ALLA enligt Mullback Institutet/Move&Walk/Akleja neurosjukgymnastik som refererar till modern praxis inom neurosjukgymnastisken) + egen QiGongträning 06.00 var morgon) stor mätbar motorisk förbättring både vad gäller sträcka du kan gå med rollator, kondis samt tid på vilken du kan rulla en kilometer med rullstol. Nu åter hemma försöker du få till stånd en löpande rehabilitering så du i alla fall kan vidmakthålla den nivå du tränat upp dig till. Trots massiva försök (du ordnar läkarintyg på att det behövs, kontaktar alla möjliga sjukgymnaster och andra experter) att få hjälp att träna hemma på din dyrinköpta Nordic Track Elliptiska Cross Training maskin (ECT), eller att få pengar till att med personlig tränare på riktigt gym utföra det program som av NHR rekommenderad expert på FA rehab (Akleja neurosjukgymnast) förskriver, får du nobben! Inga argument fungerar, inte ens de pengamässsiga som ”om jag går till sjukgymnast kostar det skattebetalarna ca 600-800 kr per 40 min med en (1) person. Och då har de ej alls den utrustning jag behöver (riktigt gym, ECT maskin etc). Om jag istället går till ett riktigt gym med ECT maskin, kostar det bara skattebetalarna 400-450 kr och då får jag för mig av experter rekommenderad träning i inte bara 40 minuter utan en hel timme och på mitt snälla gym ställer de då upp med två (2) personer!”. Som följd därav (kalla handen) går tiden utan att du får relevant löpande träning, och den fina form du var i efter nämnd kombikurs avtar. Du är tillbaks i behovet att ha hjälp av två (2) personer då du ECT tränar. Ibland, när du känner dig riktigt desperat, försöker du av ren självbevarelsedrift (du tröttnar på stillasittandets förruttnelse av gångförmågan) träna själv på ECT maskinen hemma. Oftast ramlar du då illa, men har turen att ej bryta något.

Du får av en slump reda på att det finns något som heter personlig assistans och LSS. Du ansöker härom, och blir beviljad LSS3 sommaren 2002.Du ringer runt, men ingen leverantör har personal redo att börja hjälpa dig (vissa åtar sig heller ej uppdrag där man ej beviljats assistans på heltid, vilket ej skett i ditt fall), utan en anställningsprocess påbörjas. En process som mot slutet av 2002 fortarande ej resulterat i någon anställts. Ingen träningshjälp till dig trots massiva insatser (bl a har du kontaktat samtliga svenska neurorehabställen inkl. Humlegården och Valjeviken, och pratat med de fåtal som haft FA patienter. Inga större framgångar, men ingen har varken haft bromsmedicinen, kört QiGong eller provat eller ens hört talas om ECT träning, och än mindre allt samtidigt!!!)

Då du ånyo även nekats att få bidrag att träna på riktigt gym/ECT, anhåller du i sista stund om att få delta i samma bra kombikurs en gång till. Samtidigt med detta får du en skrift från din kurator där det bl a står om dina rättigheter till medicinsk rehab. ”Tänk om jag vetat detta för några år sen då jag var i bättre form, då hade jag varit tillbaks på kryckorna för länge sen med kombination av rehab och bromsmedicinen!”, tänker du.

Positivt är nu att du har löften om att den bra assistent som förklarat sig villig att börja jobba kommer att ge dig löpande träning då du kommer åter från kombikursen i februari 2003. Nu verkar det ordna upp sig till slut! Då du är åter från kombikursen är du i jättebra form; kan gå ca 60m med rollator (från 5-10 meter i början), du rullar kilometern ca 2,5 minuter snabbare osv. Men, ve och fasa! LSS-tjejen som skulle börja har fått andra planer. Du vräker då ut förfrågningar till samtliga leverantörer av LSS/assistens (du dammsuger handikapptidningar, får lista av kommunen etc). I April kommer du överens med en leverantör, men nuvarande kommunala hemtjänst (som av försäkringsskäl ej får hjälpa dig träna alls, och har policys som direkt förhindrar handikappade att arbeta! – man måste vara hemma själv då de arbetar och de vägrar ens försöka ge dig samma person(er) varje gång; vidare gör de ett dåligt jobb – se exemplet med bifogad dammsugarhistoria, de tar dyra ylletröjor utan ditt tillstånd och maskintvättar och krymper till oanvändbarhet men vägrar ersätta dig ekonomiskt!) har sedvanlig uppsägningstid, så i maj börjar det du hoppats och trott skulle börjat redan i februari. Tre månader för sent. Problemet är nu att du, beroende på fördröjningen, ånyo behöver hjälp av två personer för ECT träningen. Du testar ändå med en van LSS assistent, men ni ramlar illa. Och då det ej står i ditt LSS beslut att du ska ha två samtidigt, kan du ej få det. Tillbaks på ruta ett!

Ditt mål är detsamma som det varit länge: att snarast få den medicinska rehab du har rätt till, satsa 6 månader på den fullt ut, och därefter börja jobba – först 25%, sen 50%, 75% och på sikt 100%. Samhället ser helt annorlunda på dig när du sitter i rullstol än går med kryckor. Eftersom knappt tre veckors intensivträning med rätt utrustning – riktigt gym, ECT maskin mm - (nämnda kombikurser) de facto ger så stor effekt, är du besluten att köra liknande satsning under 6 månader (läs: den löpande rehab du är berättigad till men aldrig fått.)

Du har i många år haft och flitigt kört den roliga tjänstebil du köpte ut från din arbetsgivare Öhrlings. Denna tvingades du av ekonomiska skäl sälja i augusti 2002. Du hade tänkt köpa en extremt billig rishög för att kunna ta dig från A till B på ett smidigt sätt, men har ej hunnit eftersom mer tid och kraft än du egentligen har går åt till att försöka få din lagstadgade rätt till medicinsk rehab. Du blir sjukare av att försöka bli frisk. -”Tänk om jag inte brutit benet, då hade jag haft råd att ha kvar bilen och Försäkringskassan hade ej återkrävt bilstödet (eftersom jag ej hunnit köpa ny bil) eller hotat dra in handikappersättningen(om det vill sig illa även retroaktivt) som tydligen delvis grundades på bilkostnader men absolut inte täcker träningskostnader eller inköp av träningsutrustning”, tänker du.

Du har en hemsida – www.cederholm.net som senast uppdaterades i början av 2003, CV:t i augusti 2002 - där du försöker marknadsföra dig, eftersom du hoppas ha fått lagstadgad löpande medicinsk rehab på plats före slutet av år 2003, och alltså börja arbeta någon gång under andra halvåret 2003 eller i alla fall förhoppningsvis i början av 2004! Givetvis nämner du ej ordet ”sjukskriven” på hemsidan – vilken arbetsgivare ”tänder” på det?

Försäkringskassan, utöver andra, har du tidigare bett om hjälp med medicinsk rehab men nekats eftersom de i Stockholm – till skillnad mot många andra Försäkringskassor i Sverige och utomlands, och i strid mot all rådande expertis – fått för sig att det saknas samband mellan kroppen och knoppen; de lägger noll (0) kronor på medicinsk rehabilitering. Du tänker att de säkert lyckats bättre med att få sjukskrivna i arbete om de inte hänvisade ALL medicinsk rehab till (Kommun och) Landsting, vilka ej har erforderliga resurser att leverera lagstadgad medicinsk rehab, eftersom kakan krymper. Detta anser du beror på att företagandet skräms iväg av de politiker som de facto bestämt i Sverige i 61 av de senaste 70 åren och därmed ostridigt bär ansvaret för att Sverige, enligt dig på grund av världens högsta skatter, har världens sjukaste medborgare – högst sjukskrivningstal. Sjukast av alla är de anställda i den sjuka sjukvården – de har mycket högre sjukskrivningar än på andra arbetsplatser. Och, undrar du, hur ska vi andra bli friskare om de som ska bota oss är sjukare än på andra ställen? Detta röda system som ej ens har råd att ge sina Kommunalanställda en vettig peng kvar i plånboken efter det att skatten är dragen, i landet med både högst boendekostnader och högst livsmedelspriser i världen!. Du upphör inte att förvånas över att många av de statligt och kommunalt anställda fortsätter att rösta rött och skyller kak-krympande-krisen på det blå parti i vilket du aktiverat dig som fritidspolitiker för att försöka bidra till att kakan ska börja att växa (genom att sluta skrämma bort företagandet som ju de facto är det som trollar fram skattepengar!). ”Fem procent av kakan till de svaga blir mycket mer om kakan är stor och växer!”

Å ena sidan vägrar alltså Försäkringskassan Stockholm (som hade betydande budgetöverskott från icke-använda rehab pengar…) ge dig ett endaste öre i medicinsk rehab. Å andra sidan anser de sig ha rätt att anse att din medicinska rehab dröjer för länge; de antyder att det dryga år du nu varit 100% sjukskriven (och att du ej jobbat 100% efter benbrottet) är för lång tid, och vill förtidspensionera dig. De menar att det faktum att du lagt så mycket tid och kraft på att (än så länge förgäves) försöka få lagstadgad medicinsk rehab (löpande), tyder på att ”du lika väl kan jobba”. (Du hoppas dock att de, precis som flertalet som begrundar fakta, ska inse att du gör det av desperat överlevnadsinstinkt, och att du blir sjukare av ansträngningen i detta ditt försök att bli friskare!).

ÄNTLIGEN! I maj 2003 hittar du en maskin med vadstöd där du, trots tonus/spacticitet, kraftig trefalt felläkt ben samt vid cykling ihopslående knän, kan cykla! Helt själv och utan hjälp. Både fram och baklänges. Utöver att kunna cykla passivt kan du även cykla aktivt! Den heter MOTOmed viva2 och säljs tydligen över hela världen. Vad konstigt att ingen känt till den (eller ens vadstöd), du har ju i flera år frågat alla du kommit i kontakt med efter en maskin där du kan cykla! Du tänker på alla sjukgymnaster som förgäves försökt hjälpa dig cykla på deras motionccyklar. Dessutom får du reda på att Försäkringskassan i Tyskland (landet med fri tandvård och fri alternativmedicin/friskvård åt alla; se där något som aldrig nämns i Sveriges TV: ”trots”, ”på grund av” enligt dig,  världens högsta skatt har vi långtifrån bäst välfärd eller levnadsstandard!) sedan 1998 ger neuropatienter (såna som du) denna MOTOmed gratis. Detta eftersom de dels har råd (kakan är större eftersom de ej skrämmer bort företagandet lika mycket som i Sverige), dels eftersom de även inser att samhället sparar pengar på att neuropatienter kan träna aktiv och passiv cykling dagligen hemma, och då dels slipper gå och cykla dagtid på institutioner, och dels håller sig friskare. Genom att ge bort MOTOmed cyklar ökar de alltså chansen att neuropatienter kommer i arbete – de kan ju bedriva en del av sin löpande träning hemma, före eller efter jobbet! Och detta – att få folk friskare och i arbete – borde ju vara vitsen med rehab; tänk så mycket snabbare min rehabilitering gått om någon tipsat mig om konceptet ”medicinsk rehab”, rätten därtill samt MOTOmed redan då gipset åkte av, tänker du!
SLUT PÅ BERÄTTELSEN.

NYTT 2007: SE MIN KOMMENTAR TILL MICAHEL MOORES FILM SICKO